Näin meidän elämä kulkee eri polkua

Sanon heti alkuun, että nää on vaan mun omia näkemyksiä siitä, miten meidän arki eroaa ns. normaalista lapsiperheen arjesta. Mulla ei oo siitä kokemusta, mutta mä peilaan meidän arkea niihin juttuihin, mistä yleensä puhutaan kun puhutaan perhearjesta.

Jos mietin ihan tavallista arkipäivää, niin aamut meillä menee kyllä aika samalla tavalla kuin monilla muillakin. Mä lähden yleensä tosi aikaisin töihin, mies herättää lapset ja vie ne päiväkotiin. Se toimii hyvin, siinä ei oikeestaan oo mitään ongelmaa, eikä se eroa muiden arjesta.

Mut sit päiväkodin jälkeen alkaa näkyä ne erot. Lapset on usein niin väsyneitä, ettei riitä energiaa mihinkään ylimääräiseen. Me ei juurikaan poiketa rutiineista päikyn jälkeen. Lähes joka päivä käydään kaupassa ja sit leikitään omalla pihalla. Joskus yritetään käydä mun vanhemmilla, mut siitä tulee usein pelkkää huutoa ja sekoilua molemmilta. Ei sellaista pientä kiukkua vaan ihan päätöntä karjumista, itku on koko ajan herkässä. Ja heti kun ollaan kotona, kaikki on ihan eri tavalla, paljon rauhallisempaa ja sujuvampaa. Välillä tuntuu, että meillä on ihan kaks eri todellisuutta: kodin sisällä ja kodin ulkopuolella.

Rutiinit on meille tosi tärkeitä. Tottakai kaikille lapsille ne on, mut meille ne on ihan välttämättömiä, että arki toimii. Pienikin muutos voi pistää koko homman ihan sekaisin. Meillä ei myöskään oo lapsilla kavereita kylässä, eikä päiväkodin kautta oo tullut mitään kontakteja muihin vanhempiin. Se sosiaalinen puoli puuttuu meiltä aika kokonaan, vaikka monilla muilla se tuntuu olevan ihan perusjuttu.

Mä välillä kipuilen sen kanssa, että kuinka paljon jää kokematta. En tiedä miltä tuntuis nähdä oman lapsen menevän kaverille kylään tai pyytävän jonkun meille. Meidän esikoinen ei oo kiinnostunut sellaisesta, eikä ehkä ees ymmärrä koko asiaa. Aikuisten kanssa hän kyllä touhuaa ihan hurjan paljon, se on enemmän hänen juttu. Toki nämä kaveri jutut mahdollisesti tulee vanhempana.

Leikitkin meillä on ihan omanlaisia. Ei meillä rakennella majoja, leikitä dinoilla tai uppouduta mielikuvitusjuttuihin. Meillä “kukutaan”, eli mennään peiton alle, tai juostaan ympäriinsä. Semmoset perusleikit ei vaan kiinnosta. Ja sama pätee askarteluun ja muuhun puuhasteluun – meillä ei oo mitään pitkiä askarteluhetkiä, maalaamisia tai värittämisiä, mitä monissa perheissä lapset tekee innoissaan. Meillä ei yksinkertaisesti pystytä keskittymään muutamaa minuuttia pidempään, ja esimerkiksi värittäminen ei oikein luonnistu. Maalaaminenkin on enemmän sellaista sutimista. Mutta sen sijaan meidän erityinen tykkää laulaa paljon, ja se tuo arkeen oman iloisen lisän. Jos halutaan mitään uutta tai normista poikkeavaa tehdä, täytyy tosi paljon vaan yrittää kannustaa ja suostutella, itse ei sponttaanisti keksi leikkiä vaikka autoilla. Ne on yksi mitkä on alkanut kiinnostaa pikku hiljaa.

Monet perheet käy kerhoissa ja harrastuksissa jo vauva-ajasta asti, mut meille se ei oo ollut mahdollista. Toisaalta ollaan pystytty tekemään asioita, niinkuin muutkin perheet. Me esimerkiksi matkustellaan paljon. Esikoinen on aina nauttinut siitä. Viime keväänä oltiin kuusi viikkoa Thaimaassa, ja se meni tosi hyvin – kunhan ennakoi ja soveltaa.

Meillä erityisyys näkyy myös siinä, että ollaan jouduttu miettimään päiväkotia eri tavalla kuin moni muu perhe. Ei se ollutkaan mikään itsestäänselvyys, että lapsi vaan menee lähimpään päiväkotiin. Meidän piti katsoa, missä on semmonen ryhmä, mihin meidän erityislapsi voi mennä. Ekana oltiin eri päiväkodissa siihen asti, että poika täytti kolme. Sitten kun muutettiin, saatiin onneksi paikka tästä ihan vierestä, ja nykyään esikoinen on pedagogisesti vahvistetussa ryhmässä. Se oli kyllä iso helpotus, mutta ei sitä voi pitää itsestäänselvyytenä, että semmonen paikka löytyy, ja vielä ihan vierestä.

Tulevaisuus näyttää, miten koulujen kanssa käy, mutta jo päiväkodissakin sen on huomannut, ettei mikään oo ihan sama kuin muilla. Vaikka esikoinen on ollut nykyisessä ryhmässä jo yli vuoden, niin tosi pitkään – oikeestaan koko viime kevääseen asti – hän halusi melkein kaikkeen aikuisen mukaan. Osaa kyllä tehdä asioita itse, mut tarvitsee sen aikuisen siihen viereen. Nyt onneksi siinä on vähän kehitystä, ihan kaikkea ei enää tarvi tehdä käsi kädessä aikuisen kanssa. Ja kun ryhmään on tullut pienempiä, hän on joutunut vähän opettelemaan toimimaan ilman aikuista.

Silti sen eron näkee selvästi. Esimerkiksi nyt ryhmässä on uusi tyttö, joka hirveästi haluaisi leikkiä ja ottaa kontaktia, vaikka semmosessa leikissä missä pidetään käsistä. Tyttö hakee yhteyttä, mut meidän poika ei lähde siihen mukaan. Ja siinä se erityisyys taas näkyy: kiinnostusta kavereihin ei vaan ole samalla tavalla kuin muilla neljä ja puolivuotiailla.

Ehkä selkeimmin meidän erilaisuus näkyy silloin, kun ollaan muiden perheiden kanssa samassa paikassa. Sen huomaa lasten olemisesta, eleistä, äänistä ja tekemisestä. Esikoinen haluaa melkein aina aikuisen mukaan siihen mitä ikinä tekeekään. Me ei itse arjessa edes huomata sitä, koska tää on ollut meille ihan normia jo neljä ja puoli vuotta. Meille meidän poika on ihan normaali. Mut sit kun näkee muita saman ikäisiä, eron huomaa.

Vaikka välillä on raskasta ja tuntuu, että ero muihin perheisiin on niin iso, niin mä ajattelen myös usein niin, että asiat vois olla paljon huonommin. Lähtökohtaisesti meidän lapset on kuitenkin terveitä, ja vaikka kehitys etenee omalla tavallaan, niin se ei vie pois sitä, että he on meille ihan äärettömän rakkaita ja arvokkaita. Se ajatus pysäyttää aina – että oikeesti meillä ei oo mitään hätää kuitenkaan.

Vaikka meidän elämä on tosi erinäköistä lapsiperhe-elämää kuin mitä mä ikinä olin kuvitellut, niin se on silti monella tapaa ihan älyttömän rikasta. Ne hetket, kun meidän esikoinen on oikeesti läsnä ja meidän vanhempien kanssa parhaimmillaan, niin hän on silloin niin rakastava ja niin tässä hetkessä. Kaikille lapsille vanhemmat on ne kaikkein tärkeimmät, mutta mä tiedän, että me ollaan meidän erityiselle pojalle just ne tärkeimmät ja rakkaimmat ihmiset koko maailmassa. Se on ihan käsittämättömän ihana tunne.

Mä tiedän, että näiden asioiden kanssa kipuilen vielä pitkään, ja varmaan aina jollain tasolla. Mut jos yksikin semmonen lukee tätä, joka on alkanut miettiä, että omassa lapsessa vois olla jotain erityistä tai kamppailee samojen juttujen kanssa, niin mä toivon, että tästä tekstistä saa edes vähän voimaa. Tää on hyvin erilaista elämää, mutta tästä saa myös tosi paljon.

Kyllä tulevaisuus välillä pelottaa, usein itse asiassa. Mut koko ajan kasvaa enemmän se usko siihen, että kyllä tästä vielä hyvä tulee meille kaikille. Monta kertaa on ollut sellanen olo, että nyt on oma elämä ohi ja se oli tässä – mut ei se oo niin. Tää on meidän elämä, ja kyllä tää vielä kantaa.

Ja kaiken keskellä meillä on niin paljon haleja ja hellyydenosoituksia, iloa ja ilakointia, jotka tasapainottaa sitä kuormittavuutta. On naurua, hassuja hetkiä, pieniä onnistumisia ja paljon yhdessäoloa. Meidän arki ei ehkä näytä samalta kuin monilla muilla, mut se on just meidän näköinen ja meille tärkeä.

Erilaisuus tekee tästä meidän jutusta omanlaisen ja oikeastaan aika ihanan. ❤️