Kun kaikki on liikaa

Kun arki hengittää niskaan – enkä enää jaksa teeskennellä jaksavani

Tässä tuli kirjoitustaukoa, kun meidän pad hajosi. Vasta nyt saatiin uusi tilalle. Mutta ehkä se tauko tuli tarpeeseenkin. On ollut yllättävän raskasta palata mielessä niihin hetkiin, missä meidän matka lähti liikkeelle. Ja toisaalta – eivät nämä viimeisetkään pari kuukautta ole olleet helppoja.

Oikeastaan tämä on ollut yksi vaikeimmista jaksoista tähän mennessä. Ollaan miehen kanssa puhuttu, pitäisikö ottaa yhteyttä neuvolaan ja hakea apua. Sen tietää, että on vaikeaa, kun huomaa itse hiljenevänsä. Tai puhuu kyllä, mutta ei kerro koko totuutta. Sitä alkaa vain sulkea asioita sisäänsä, koska tuntuu ettei kukaan kuitenkaan voi oikeasti auttaa.

Pitkään oli myös se tilanne, ettei saatu molempia lapsia yhtä aikaa hoitoon. Ehkä se oli yksi asia, joka lisäsi kuormaa. Ja sitten, kun se hoitopäivä vihdoin tuli, oli niin kova ahdistus siitä, että kohta pitää taas hakea heidät kotiin. Pitäisi levätä, mutta mieli ei anna rauhaa.

Huolta kahdesta suunnasta

Tämä on ollut vaikeinta aikaa sen jälkeen, kun esikoisella alettiin epäillä erityispiirteitä. Viime aikoina oon huomannut ajattelevani, että kuopuksessakin saattaa olla jotain – vaikka järki sanoo, ettei näin todennäköisesti ole. Mutta kun omaan elämään on osunut jo liikaa epätodennäköisiä sattumia, niin alkaa väkisinkin ajatella pahimman kautta. Ei enää oikein uskalla toivoa pelkkää hyvää.

Yksi iso oivallus tuli tässä: se, että ennen saatiin kerran viikossa vuorokausi hengähtää – se oli oikeasti henkireikä. Silloin en ehkä osannut olla siitä tarpeeksi kiitollinen. Nyt sen puuttuminen tuntuu joka solussa.

Ja nyt huomaan, miten kuormittavaa on sekin, ettei edes tiedä milloin seuraava hengähdystauko tulee. Se epätietoisuus on uuvuttavaa. Jos edes tietäisi, että kerran kuukaudessa on päivä tai vuorokausi, jolloin molemmat lapset on hoidossa, olisi helpompi hengittää. Ei sen tarvitsisi olla joka viikko. Mutta jonkinlainen säännöllisyys antaisi turvaa – edes sen verran, että jaksaisi arkea eteenpäin.

Juuri tätä me ollaan miehen kanssa mietitty. Voitaisiinko saada jotain apua? Mutta samalla iskee se toinen pelko – että entä jos se tuki tarkoittaa esikoiselle lisää uusia, vieraita ihmisiä. Ja sitä en halua. Hänelle on jo nyt niin tärkeää, että ympärillä on tuttu ja turvallinen arki.

Testituloksia ja tunteita

Käytiin hiljattain erikoissairaanhoidon arvioinneissa. Motoriikan puolella tuli positiivista palautetta, mutta puheenkehityksen ja ymmärryksen osalta kehityksen ero ikätovereihin on kasvanut viime vuodesta. Se oli taas yksi niistä hetkistä, kun matto vedettiin jalkojen alta.

En allekirjoita ihan kaikkea, mitä raporteissa lukee. Me tiedetään kyllä, että poika ei ole täysin ikäistensä tasolla, mutta ei yhdellä tunnin arviointi kerralla pysty kuin pienen osan kyvyistä saada esille. Toki joka kerta painotetaan että testit ovat suuntaa antavia, Silti – kun ne sanat lukee mustana valkoisella, ne satuttavat.

Aiemmin ajattelin, että en toivoisi mitään toisin. Nyt oon huomannut toivovani. Olen ollut vihainen – kaikelle. Maailmalle, sattumille, jopa itselleni.

Ulkopuolelta katsottuna mulla on kaikki, mitä moni voisi toivoa. Kaikki, mistä olen joskus haaveillut. Mutta samalla tuntuu, että ei todellakaan ole. Ei ainakaan sitä, mitä kuvittelin elämän olevan.

Odotan ensi vuotta pelolla. Tiedän, että silloin voidaan tehdä laajempia testejä, silloin saadaan lopullinen/ lopulliset diagnoosit. En haluaisi ajatella niin pitkälle, mutta pelko elää jo nyt. Tiedän, että puhuminen voisi auttaa – mutta silti, kun joku sanoo ”Usko poikaasi, älkää vielä murehtiko”, tekee mieli vain huutaa.

Ne sanat ei lohduta. Ne ei kohtaa sitä todellisuutta, mitä me eletään.
Tehtiin me mitä vaan, uskottiin me kuinka paljon vaan, se ei muuta lopputulosta. Me voidaan kannustaa, toivoa, tehdä kaikki oppikirjojen mukaan ja silti jäädä katsomaan vierestä, kun asiat etenevät omaa tahtiaan – tavalla, jota ei voi hallita eikä pysäyttää.

Se tekee tästä kaikesta ehkä raskainta. Että vaikka kuinka yrittää uskoa hyvään, antaa kaikkensa ja rakastaa ehdoitta, voi silti tulla se hetki, jolloin mikään ei riitä muuttamaan sitä, mikä on edessä. Se tunne vie voimat. Saa kyseenalaistamaan kaiken.

Elämä kahdessa todellisuudessa

Töihin palaaminen on ollut ristiriitainen kokemus. Herään aikaisin, ja päivän vietän ihmisten keskellä, aikuisten seurassa. Töissä saan olla oma itseni, hengittää, puhua tavallisista asioista. Siellä elämä tuntuu hetken normaalilta.

Mutta samalla huomaan, että sekin kuormittaa – jatkuva häly, puheensorina, taustamelu. Päivästä toiseen on ympärillä ääniä, vaatimuksia, vilinää. Sitten kun päivän päätteeksi astuu kotiin, vastassa on taas uusi äänien ja tarpeiden maailma. Lapset, joista toinen on lomalla ja toinen tarvitsee kaiken huomion. Jatkuva virkeys, jatkuva valppaus.

Silti oon jotenkin pysynyt kasassa. Mieskin sanoi, että on yllättynyt, miten hyvin oon kestänyt.

Ehkä se kertoo siitä, että musta on tullut hyvä selviytymään. Mutta välillä pysähdyn ja mietin: Miten tää voi oikeasti olla mun elämää? En olisi ikinä uskonut, että joudun kysymään tuota niin usein.

Sanat, joita on ollut vaikea sanoa ääneen

Tuntuu kuin eläisin sumussa. Sellaisessa, jossa koko ajan miettii: Itsehän tämän elämän valitsin. Muuta en ole koskaan halunnut kuin ihan tavallista, normaalia perhe-elämää. Ja juuri siksi olen vihainen. Vihainen maailmalle. Siitä ristiriidasta käsin on niin vaikeaa elää – että kaikki on periaatteessa hyvin, mutta silti kaikki on rikki. Tämä ei ole se elämä jonka valitsin.

Siksi välillä koen, että mulla on oikeus sanoa se ääneen. Että elämä on epäreilu. Että en jaksa teeskennellä jaksavani.

En tiedä vielä, mitä seuraavat viikot tuo tullessaan. Mutta tiedän, että nyt on vaikeaa – ja että sen ääneen sanominen ei tee musta heikkoa. Päinvastoin, se on ehkä ainoa tapa pysyä järjissään.

Ja samalla on vain jatkettava. On pyöritettävä arkea, noustava aamulla, pidettävä kiinni rytmistä ja rutiineista. On katsottava eteenpäin, vaikka välillä ei näkisi juuri mitään. Se, että ollaan tähän asti pärjätty – vaikkakin välillä vain ohuella, lähes näkymättömällä seitillä – antaa jollain tavalla toivoa.

Uskon ja toivon, että vielä helpottaa. Ja vaikka itselle ei jaksaisi tehdä enää mitään, niin lasten takia on vaan jaksettava. Siksi jatkan. Siksi kirjoitan.

Tämä ei ole vain tarina meidän lapsista ja heidän kehityksestään. Tämä on tarina äidistä, joka yrittää selvitä. Joka rakastaa koko sydämellään, mutta on väsynyt. Joka haluaa uskoa tulevaan, mutta ei aina jaksa. Joka elää kahdessa maailmassa – työelämän normaalissa ja kodin jatkuvassa varuillaanolossa.

Jos sinä, joka tätä luet, tunnet edes vähän samoin: et ole yksin.
Meitä on muitakin, jotka eivät jaksa teeskennellä jaksavansa.

Kiitos kun jaksoit lukea tänne asti. 🩶