• En tiennyt, miten rakastaa

    Jotenkin se tuli yhtäkkiä, ajatus siitä kaikesta. Siitä, että vaikka meni melkein kaksi vuotta ennen kuin esikoisen erityisyyttä alettiin kunnolla pohtimaan ja huolia nousi esiin, niin jälkeenpäin olen miettinyt, että ehkä minulla kuitenkin oli jo silloin pieni aavistus jostain. Sellainen tunne, jota ei osannut pukea sanoiksi, eikä ehkä edes halunnut ajatella loppuun asti. Se ei ollut selkeä ajatus, enemmänkin epämääräinen tunne, joka jäi jonnekin taustalle. Ehkä juuri siksi kiintymyssuhteen luominen ei tullut minulle heti luonnostaan. Kaikki aina puhuvat siitä rakkaudesta, joka pitäisi tuntea heti lapsen syntymän hetkellä, siitä hetkestä, kun näet sen pienen ihmisen ensimmäistä kertaa. Tietenkin minäkin tunsin rakkautta lastani kohtaan, mutta ei sellaista, mitä olin aina kuvitellut. Se…

  • Arki vähän kevyempänä

    Edellisestä postauksesta onkin jo hetki aikaa. Tässä ei ole nyt ollut oikein kirjoitusfiilistä, niin ei ole tullut kirjoitettua ajatuksia ylös. Arki on kuitenkin ollut rauhallisempaa, ja se on tuonut voimia palata taas tänne blogin pariin. Meillä alkoi vihdoin lapsiperheiden tukipalvelu, jonka kautta saadaan joka toinen lauantai kolmeksi tunniksi lastenhoitoapua. Ensimmäinen kerta oli vajaa pari viikkoa sitten, ja silloin kuopus oli hoidossa. Kaikki meni onneksi hyvin – me ehdittiin miehen kanssa käydä syömässä ja kaupassa, ja jo se tuntui isolta luksukselta. Nyt viikonloppuna kävi hoitaja, josta pidimme kovasti, mutta hän ei puhunut täysin suomea. Oli tarkoitus että tämä olisi ollut meidän vakihoitaja. Koska esikoinen ei kunnolla puhu ja ymmärrä, olisi erityisen…

  • Näin meidän elämä kulkee eri polkua

    Sanon heti alkuun, että nää on vaan mun omia näkemyksiä siitä, miten meidän arki eroaa ns. normaalista lapsiperheen arjesta. Mulla ei oo siitä kokemusta, mutta mä peilaan meidän arkea niihin juttuihin, mistä yleensä puhutaan kun puhutaan perhearjesta. Jos mietin ihan tavallista arkipäivää, niin aamut meillä menee kyllä aika samalla tavalla kuin monilla muillakin. Mä lähden yleensä tosi aikaisin töihin, mies herättää lapset ja vie ne päiväkotiin. Se toimii hyvin, siinä ei oikeestaan oo mitään ongelmaa, eikä se eroa muiden arjesta. Mut sit päiväkodin jälkeen alkaa näkyä ne erot. Lapset on usein niin väsyneitä, ettei riitä energiaa mihinkään ylimääräiseen. Me ei juurikaan poiketa rutiineista päikyn jälkeen. Lähes joka päivä käydään kaupassa…

  • Piirteet jotka näkyvät

    Pojastamme ei oikeastaan ulospäin näy erityisyys juuri mitenkään verrattuna muihin lapsiin. Yksi lääkäri huomasi pientä epäsymmetriaa kasvoissa, minkä vuoksi tehtiin perinnöllisyystestejä. Niistä ei kuitenkaan löytynyt mitään sairauteen viittaavaa tai syytä kehityshaasteille. Joillakin kehityshaasteisilla ihmisillä voi esiintyä tunnistettavia kasvonpiirteitä, jotka liittyvät tiettyihin geneettisiin tai lääketieteellisiin oireyhtymiin.  Miten erityisyys sitten näkyy? Meillä näkyvimmät piirteet ovat olleet stimmejä. Pitkään epäilin pojallamme olevan jotain autismiin viittaavaa, suurilta osin juuri stimmejen vuoksi mutta sekin on suljettu pois. Ensimmäiset selkeät stimmaamiset alkoivat 1-vuotiaana. Ensimmäinen oli heijaaminen sohvalla. Emme silloin edes ymmärtäneet sen olevan poikkeavaa. Pian heijaamista alkoi esiintyä kaikkialla, missä poika istui: syöttötuolissa, rattaissa jne. Se ei ollut pientä heilumista, vaan jatkuvaa liikettä, joka jatkui heti…