Viime viikon vuoristorata

Huoli ja kuormitus arjessa

Oon puhunut siitä, että kirjoitan teille avoimesti ja rehellisesti erityislapsiarjesta. Silti huomaan, että viime aikoina oon aika paljon kaunistellut asioita, enkä oo ihan niin suoraan kertonut, miten oikeasti on mennyt. Totuus on, että viime aikoina on ollut paljon vaikeampaa. Varsinkin oma jaksaminen ollut todella äärirajoilla.

Kuopuksen kohdalla alkoi nousta epäilyjä erityispiirteistä, ja se toi uudenlaista huolta. Aloin vaan pyörittelemään kaikkia skenaarioita mitä tuleman pitää. Päiväkodin aloitus ei mennyt helpoimman kautta, siihen päälle sairastelua ja sen jälkeen todella vaikeat yöt. Tietenkin esikoinen reagoi kaikkeen tähän myös voimakkaasti. Viime viikko oli päiväkodissa vähän sellaista on-off -meininkiä. Välillä piti hakea kuopus kesken päivän, välillä hän oli kokonaan kotona.

Yhtenä päivänä menin yksin hakemaan molemmat lapset. Kuopuksen hoitaja kysyi, miten meillä kotona saadaan rauhoitettua, jos hänelle tulee raivari. Todellisuushan on että niihin raivareihin ei oikein auta muu kuin aika. Ollaan niiden kanssa itsekkin aika kädettömiä. Otin siinä puheeksi, että ollaan aikaistettu 1.5v neuvolaa, ja kerroin huolista: ettei kuopus reagoi nimeensä, katsekontakti on huonontunut ja ymmärrys ei tunnu etenevän niin kuin pitäisi. Onneksi neuvolassa meidän huolista otetaan nopeasti koppi esikoisen erityisyyden vuoksi. Voin kertoa että näin ei ollut esikoisen aikana. Ja kaikki tämähän oli jo myös päiväkodissa havaittu mitä mainitsin kuopuksesta.

No joka tapauksessa tilanne päiväkodissa oli kamala. Kuopus sai jäätävän raivarin kun nostin hänet maasta, esikoinen roikkui mussa koko ajan. Siinä sitten koitan työntää rattaita samalla kun kuopus huutaa kainalossa ja esikoinen roikkuu takin helmassa. Ne hoitajien säälivät katseet vielä kaupan päälle. Ettei tässä vielä olis ollut tarpeeks niin lopulta kun päästiin päiväkodin porteista niin esikoinen lähti vielä ottamaan spurtin parkkipaikalla. Kun päästiin kotiin, tuli totaalinen romahdus. Koitan viimeiseen asti olla itkemättä lasten nähden mutta siinä en pystynyt enää olla romahtamatta. Mun aistit oli totaalisen ylikuormittunut.

Laitoin miehelle viestiä että voiko perua viimeisen tapaamisensa, onneks hän tekee meidän kodin alakerrassa töitä ja tapaamisen peruminen onnistui.
Mies huomasi heti, että olin ylikuormittunut, ja otti pojat mukaansa kauppaan, että sain rauhoittua. Laitoin siinä vaiheessa äidilleni viestin, että päiväkodissakin olivat nyt huomanneet samat asiat kuopuksessa kuin me oltiin kotona huomattu. Äiti yritti heti soittaa takaisin, ja lopulta puhuttiin lähes tunnin ajan. Se helpotti ihan valtavasti. Pystyi taas toteamaan että suurin reaktio tuli aistiylikuormituksesta.

Mun äiti on ollut elämässäni aina korvaamaton tukipilari. Hän on se ihminen, joka pystyy nostamaan mut ylös silloin, kun tuntuu ettei itse enää jaksa. Nykyään he eivät voi ottaa lapsia samalla tavalla hoitoon kuin ennen, mutta henkisesti hänen tukensa on edelleen aivan valtava. Mä tiedän, että jossain vaiheessa kirjoitan hänestä vielä ihan oman tekstinsä, koska hänen merkitystään ei voi liikaa korostaa.

Esikoisen tutkimukset ja hoidot

Saatiin myös vihdoin erikoissairaanhoidon aika esikoiselle. Saatiin peruutusaika ihan päivän varoitusajalla, ja otettiin se heti vastaan, vaikka se vaati järjestelyjä arjen kanssa. Onneksi anoppi pystyi viemään pojan lääkärille.

Nyt odotetaan vielä Kelan päätöksiä: puheterapia jatkuu varmasti, mutta toimintaterapian jatko on epäselvää, jatkuuko se kuntoutuspalveluissa vai saadaanko kelalta hyväksyntä tiiviiseen toimintaterapiaan. Ensi vuonna esikoisella on myös NPSY-testit, eli laajemmat neuropsykologiset tutkimukset. Niissä kartoitetaan tarkemmin lapsen vahvuuksia ja haasteita – esimerkiksi oppimista, tarkkaavuutta ja vuorovaikutusta – jotta tuki voidaan suunnitella paremmin.

Hengähdys, kiitollisuus ja parisuhde

Kaiken tämän keskellä saatiin vihdoin vapaa viikonloppu.

Esikoinen oli mun vanhemmilla ja kuopus miehen vanhemmilla – ja pienemmälläkin meni todella hyvin: hän nukkui yönsä, oli hyväntuulinen, eikä tarvinnut tablettia tai musiikkia rauhoittuakseen. Oli ihanaa nähdä, että suurin kuormitus on tullut päiväkodin aloituksesta ja sairastelukierteestä, ei siitä, ettei hän pärjäisi muualla. Esikoisella taas menee mun vanhemmilla aina hyvin, kummankin vanhemmilla menee aina tosi hyvin. Hän oli itseasiassa 2 yötä mun vanhemmilla, he ottavat hoitoon harvemmin mutta kun ottavat, yleensä pidemmäksi aikaa. Siellä oli myös lasten serkku toisena päivänä kylässä.

Me päästiin miehen kanssa pitkästä aikaa hotelliin, käytiin kasinolla ja syömässä, ja illalla vielä uudessa baarissa, jossa oli esiintyjä. Oli ihanaa irrottautua arjesta ja olla kahdestaan. Haluttiin tietoisesti, ettei puhuta kuormittavista asioista, vaan keskitytään rentoutumiseen. Toki pari kertaa juteltiin siitä, mitä erityislapsiarjen kuormitus on tuonut, mutta muuten pysyttiin päätöksessä.

Silti usein huomaan havahtuvani siihen, miksi en vaan voisi olla kiitollinen siitä, mitä meillä on, ja elää sen mukaan. Miksi murehtia niin paljon lasten ja perheen tulevaisuutta? Kun ajatukset pysyvät tässä hetkessä, ei ole ongelmaa – mutta ympäriltä tulee jatkuvasti muistutuksia asioista, mitä ei saanut ja mitä ei tule koskaan saamaan. Juuri se on rankinta, ja silloin harmittaa, ettei osaa vain olla kiitollinen.

Hain kunnan tarjoaman Pyydä apua -napin kautta apua. Nyt saadaan lastenhoitoapua lauantaisin kolmeksi tunniksi – aluksi joka toinen viikko, mutta tarpeen mukaan voidaan lisätä. Se tarkoittaa, että päästään miehen kanssa kahdestaan vaikka syömään tai tekemään jotain muuta. Se tuntuu tosi isolta askeleelta arjen helpottamisessa.

Me käydään myös perheneuvolan kautta kahdestaan juttelemassa, ja siellä käsitellään enemmän parisuhteeseen liittyviä asioita, mikä on ollut meille todella tärkeää.

Vaikka viime viikko oli ollut aikamoinen vuoristorata, se toi myös tärkeitä oivalluksia. On lupa romahtaa, on lupa pyytää apua ja on lupa ottaa vastaan se tuki, mitä tarjotaan. Meidän arki ei ole helppoa, mutta sen keskellä pienet hengähdyshetket ja läheisten tuki kannattelevat. Niiden avulla jaksan taas katsoa eteenpäin – päivä ja viikko kerrallaan.

Kiitos, että kuljet mukana tätä matkaa.🩶