Monimuotoinen kehityshäiriö
-
En tiennyt, miten rakastaa
Jotenkin se tuli yhtäkkiä, ajatus siitä kaikesta. Siitä, että vaikka meni melkein kaksi vuotta ennen kuin esikoisen erityisyyttä alettiin kunnolla pohtimaan ja huolia nousi esiin, niin jälkeenpäin olen miettinyt, että ehkä minulla kuitenkin oli jo silloin pieni aavistus jostain. Sellainen tunne, jota ei osannut pukea sanoiksi, eikä ehkä edes halunnut ajatella loppuun asti. Se ei ollut selkeä ajatus, enemmänkin epämääräinen tunne, joka jäi jonnekin taustalle. Ehkä juuri siksi kiintymyssuhteen luominen ei tullut minulle heti luonnostaan. Kaikki aina puhuvat siitä rakkaudesta, joka pitäisi tuntea heti lapsen syntymän hetkellä, siitä hetkestä, kun näet sen pienen ihmisen ensimmäistä kertaa. Tietenkin minäkin tunsin rakkautta lastani kohtaan, mutta ei sellaista, mitä olin aina kuvitellut. Se…
-
Näin meidän elämä kulkee eri polkua
Sanon heti alkuun, että nää on vaan mun omia näkemyksiä siitä, miten meidän arki eroaa ns. normaalista lapsiperheen arjesta. Mulla ei oo siitä kokemusta, mutta mä peilaan meidän arkea niihin juttuihin, mistä yleensä puhutaan kun puhutaan perhearjesta. Jos mietin ihan tavallista arkipäivää, niin aamut meillä menee kyllä aika samalla tavalla kuin monilla muillakin. Mä lähden yleensä tosi aikaisin töihin, mies herättää lapset ja vie ne päiväkotiin. Se toimii hyvin, siinä ei oikeestaan oo mitään ongelmaa, eikä se eroa muiden arjesta. Mut sit päiväkodin jälkeen alkaa näkyä ne erot. Lapset on usein niin väsyneitä, ettei riitä energiaa mihinkään ylimääräiseen. Me ei juurikaan poiketa rutiineista päikyn jälkeen. Lähes joka päivä käydään kaupassa…
-
Sairastelua ja vuohiterapiaa
Tulihan se kuopus sitten kunnolla kipeäksi. Hengitystiet menivät niin pahasti tukkoon, että jouduimme lähtemään lääkäriin jo kolmannen kerran tänä kesänä. Kotona emme saaneet oloa helpottumaan edes avaavalla lääkkeellä. Tällä kertaa saimme kuopukselle estolääkkeen, jonka avulla oireet toivottavasti pysyvät paremmin hallinnassa. Lääkärikin totesi, että ilman lääkitystä olisimme päivystyksessä harva se viikko, sillä päiväkodin mukana tulee jatkuva virusruletti. Diagnoosiksi vahvistui infektioastma, joka monella pienellä lapsella onneksi voi ajan kanssa helpottaa. Tilanne on vaikuttanut myös esikoiseen. Alkuun hän pelkäsi kovasti kun annettiin lääkkettä, sillä maski ja pikkuveljen itku tuntuivat hurjilta. Nyt, kun lääkkeen anto on tullut osaksi arkea, menee se jo paljon paremmin vaikka ei toki aina täysin ilman vastustelua. On ollut pysäyttävää…
-
Piirteet jotka näkyvät
Pojastamme ei oikeastaan ulospäin näy erityisyys juuri mitenkään verrattuna muihin lapsiin. Yksi lääkäri huomasi pientä epäsymmetriaa kasvoissa, minkä vuoksi tehtiin perinnöllisyystestejä. Niistä ei kuitenkaan löytynyt mitään sairauteen viittaavaa tai syytä kehityshaasteille. Joillakin kehityshaasteisilla ihmisillä voi esiintyä tunnistettavia kasvonpiirteitä, jotka liittyvät tiettyihin geneettisiin tai lääketieteellisiin oireyhtymiin. Miten erityisyys sitten näkyy? Meillä näkyvimmät piirteet ovat olleet stimmejä. Pitkään epäilin pojallamme olevan jotain autismiin viittaavaa, suurilta osin juuri stimmejen vuoksi mutta sekin on suljettu pois. Ensimmäiset selkeät stimmaamiset alkoivat 1-vuotiaana. Ensimmäinen oli heijaaminen sohvalla. Emme silloin edes ymmärtäneet sen olevan poikkeavaa. Pian heijaamista alkoi esiintyä kaikkialla, missä poika istui: syöttötuolissa, rattaissa jne. Se ei ollut pientä heilumista, vaan jatkuvaa liikettä, joka jatkui heti…
-
Pari viikkoa päiväkotia takana
Pari viikkoa päiväkodin aloituksesta – kaksi erilaista matkaa Päiväkodin aloituksesta on nyt kulunut pari viikkoa, ja nämä päivät ovat olleet meille kaikille opettelua – lapsille uutta arkea ja minulle uudenlaista tasapainoilua tunteiden ja käytännön asioiden välillä. Meille vanhemmille päiväkodin aloitus on tuonut myös kaivattua hengähdystä kesäloman jälkeen – on ollut ihanaa, että töiden jälkeen jää pieni hetki tehdä omia juttuja ennen kuin haemme lapset kotiin. Esikoisen paluu arkeen Loman jälkeen esikoisella päiväkoti on lähtenyt käyntiin yllättävänkin mutkattomasti, melkein kuin taukoa ei olisi ollutkaan. On ollut ihanaa huomata, kuinka hän heti meidät nähdessään päivän jälkeen huutaa “Moi äiti! Moi äiti!” niin kovaa, että varmasti kaikki kuulevat. Tuo hetki saa väkisinkin hymyn…
-
Ihmettelyn varjossa
Ymmärrystä ja myötätuntoa – kun lapsi herättää katseita ja kysymyksiä Lapsen kehityksessä voi joskus ilmetä viiveitä tai haasteita, jotka herättävät ympäristössä kysymyksiä ja katseita. Vaikka moni lähestyy aihetta hyväntahtoisesti, ihmettely voi silti tuntua kuormittavalta ja haastavalta vanhemmalle ja lapselle. Törmäsin hiljattain Facebookin esikoisen syntymäkuukauden ryhmässä kirjoitukseen, jossa äiti kertoi lapsensa puheen viivästymisestä. Hän oli erittäin kuormittunut ja henkisesti hukassa asioiden kanssa. Hän avasi asiaa kuinka tutut ja tuntemattomat kommentoivat ja ihmettelivät miksi lapsi ei puhu kunnolla tai ei saa selvää hänen puheestaan. Kommenteissa ei ollut ihmettelyä tai ikäviä toteamuksia – päinvastoin. Vastauksia tuli monilta vanhemmilta, joiden lapsilla on samankaltaista, ja joilla on sama huoli. Oli ymmärrystä, vertaistukea ja myötätuntoa. Näitä…
-
Tällainen on meidän erityinen poika
Herkkä, vahva ja aivan ihana Meidän poikamme on omanlaisensa – herkkä, viisas pieni sielu. Hän kokee maailman syvästi, usein vahvemmin ja kirkkaammin kuin moni muu. Uudet tilanteet voivat jännittää, ja joskus maailma tuntuu hänelle suurelta, mutta juuri se tekee hänestä niin ainutlaatuisen. Uudet tilanteet ja paikat voivat jännittää. Hän saattaa vetäytyä, olla arka, katsella kauempaa ennen kuin uskaltaa tulla mukaan. Mutta sitten taas – välillä hämmennyn itsekin siitä, kuinka rohkea hän osaa olla. Kuinka hän menee suoraan tilanteeseen, ikään kuin arkuus olisi ollut vain ohimenevä tuulahdus. Hänen maailmansa ei ole mustavalkoinen, vaan täynnä vivahteita. Tänään jokin voi tuntua liian suurelta, huomenna sama asia sujuu leikiten. Hänen puheensa kehittyy omaa tahtiaan.…