Erityisyys
-
En tiennyt, miten rakastaa
Jotenkin se tuli yhtäkkiä, ajatus siitä kaikesta. Siitä, että vaikka meni melkein kaksi vuotta ennen kuin esikoisen erityisyyttä alettiin kunnolla pohtimaan ja huolia nousi esiin, niin jälkeenpäin olen miettinyt, että ehkä minulla kuitenkin oli jo silloin pieni aavistus jostain. Sellainen tunne, jota ei osannut pukea sanoiksi, eikä ehkä edes halunnut ajatella loppuun asti. Se ei ollut selkeä ajatus, enemmänkin epämääräinen tunne, joka jäi jonnekin taustalle. Ehkä juuri siksi kiintymyssuhteen luominen ei tullut minulle heti luonnostaan. Kaikki aina puhuvat siitä rakkaudesta, joka pitäisi tuntea heti lapsen syntymän hetkellä, siitä hetkestä, kun näet sen pienen ihmisen ensimmäistä kertaa. Tietenkin minäkin tunsin rakkautta lastani kohtaan, mutta ei sellaista, mitä olin aina kuvitellut. Se…
-
Arki vähän kevyempänä
Edellisestä postauksesta onkin jo hetki aikaa. Tässä ei ole nyt ollut oikein kirjoitusfiilistä, niin ei ole tullut kirjoitettua ajatuksia ylös. Arki on kuitenkin ollut rauhallisempaa, ja se on tuonut voimia palata taas tänne blogin pariin. Meillä alkoi vihdoin lapsiperheiden tukipalvelu, jonka kautta saadaan joka toinen lauantai kolmeksi tunniksi lastenhoitoapua. Ensimmäinen kerta oli vajaa pari viikkoa sitten, ja silloin kuopus oli hoidossa. Kaikki meni onneksi hyvin – me ehdittiin miehen kanssa käydä syömässä ja kaupassa, ja jo se tuntui isolta luksukselta. Nyt viikonloppuna kävi hoitaja, josta pidimme kovasti, mutta hän ei puhunut täysin suomea. Oli tarkoitus että tämä olisi ollut meidän vakihoitaja. Koska esikoinen ei kunnolla puhu ja ymmärrä, olisi erityisen…
-
Pieniä ja suuria käänteitä
Edellisen postauksen jälkeen on taas ehtinyt tapahtua monenlaista, ja arki on ollut tuttua vuoristorataa – välillä helpompaa ja välillä haastavampaa. Onneksi nyt saatiin myös hyviä uutisia Kelalta. Esikoisen puheterapia alkaa taas rullaamaan ensi viikosta, ja lisäksi saatiin päätös, että toimintaterapia toteutuu Kelan tukemana. Ensi viikolle on jo sovittuna tapaaminen toimintaterapeutin kanssa. Kuopuksen kanssa oli puolestaan nyt VASU. Siellä käytiin läpi samoja asioita, joista olen aiemminkin kirjoittanut. Päiväkodissa on huomattu, että hän ei vielä reagoi kunnolla omaan nimeensä. Katsekontaktia he ovat alkaneet saada, mutta se on edelleen aika haastavaa. Kotona sairastelujen jälkeen tilanne on vähän palautunut ja saadaan jo paremmin kontaktia, mutta haasteita riittää – varsinkin jos kuopus turhautuu. Silloin on…
-
Piirteet jotka näkyvät
Pojastamme ei oikeastaan ulospäin näy erityisyys juuri mitenkään verrattuna muihin lapsiin. Yksi lääkäri huomasi pientä epäsymmetriaa kasvoissa, minkä vuoksi tehtiin perinnöllisyystestejä. Niistä ei kuitenkaan löytynyt mitään sairauteen viittaavaa tai syytä kehityshaasteille. Joillakin kehityshaasteisilla ihmisillä voi esiintyä tunnistettavia kasvonpiirteitä, jotka liittyvät tiettyihin geneettisiin tai lääketieteellisiin oireyhtymiin. Miten erityisyys sitten näkyy? Meillä näkyvimmät piirteet ovat olleet stimmejä. Pitkään epäilin pojallamme olevan jotain autismiin viittaavaa, suurilta osin juuri stimmejen vuoksi mutta sekin on suljettu pois. Ensimmäiset selkeät stimmaamiset alkoivat 1-vuotiaana. Ensimmäinen oli heijaaminen sohvalla. Emme silloin edes ymmärtäneet sen olevan poikkeavaa. Pian heijaamista alkoi esiintyä kaikkialla, missä poika istui: syöttötuolissa, rattaissa jne. Se ei ollut pientä heilumista, vaan jatkuvaa liikettä, joka jatkui heti…
-
Kun kaikki on liikaa
Kun arki hengittää niskaan – enkä enää jaksa teeskennellä jaksavani Tässä tuli kirjoitustaukoa, kun meidän pad hajosi. Vasta nyt saatiin uusi tilalle. Mutta ehkä se tauko tuli tarpeeseenkin. On ollut yllättävän raskasta palata mielessä niihin hetkiin, missä meidän matka lähti liikkeelle. Ja toisaalta – eivät nämä viimeisetkään pari kuukautta ole olleet helppoja. Oikeastaan tämä on ollut yksi vaikeimmista jaksoista tähän mennessä. Ollaan miehen kanssa puhuttu, pitäisikö ottaa yhteyttä neuvolaan ja hakea apua. Sen tietää, että on vaikeaa, kun huomaa itse hiljenevänsä. Tai puhuu kyllä, mutta ei kerro koko totuutta. Sitä alkaa vain sulkea asioita sisäänsä, koska tuntuu ettei kukaan kuitenkaan voi oikeasti auttaa. Pitkään oli myös se tilanne, ettei saatu…